27.3.1972 – 18.10.2010

Begravelsen til Espen finnes sted i Langhus kirke onsdag  27.oktober klokken 13.00

 

Espen, min kjære mann, vår kjære pappa, sønn, bror, venn – sovnet fredlig inn i dag klokken 22.30 på Lovisenberg Hospice. Etter mange års kamp mot kreften måtte han til slutt gi tapt. Du fikk en veldig flott dag hjemme på Langhus i går sammen med dine nærmeste og var veldig takknemlig for det. I dag har vi nærmeste også stått deg nær hele dagen mens du sakte, men allikevel altfor fort, har gått over til den «andre siden».

Du etterlater deg et stort hull som aldri vil dekkes og vi er alle forferdelig glad i deg. Takk for alt!

Vil også takke alle i familie, vennekrets, ukjente venner for all støtte dere har gitt Espen og familien i denne vanskelige tiden. Det er vi alle takknemlige for.

Tilbake til fremtiden :)

051010

Kjære venner!

Nå sitter jeg på Hospitce Lovisenberg som er et veldig bra sted å være. Her blir jeg virkelig tatt godt vare på.

Som dere så fra forige innlegg så hadde vi jo litt problemer. Mye av dette skyldtes at jeg gjorde en del endringer i forhold til medisineringen min. Det er lett nå i etterkant å se at det var en helt feil avgjørelse fra min side. Å bytte ut medisiner med et annet medikament var ikke lurt. Det skapte en frykt og redsel hos Heidi og meg som vi i tillegg misforstod hverandre på. Heidi så et forfall hos meg som absolutt ikke var bra, men jeg trodde lenge at frykten bestod av noe helt annet og at den ikke var så alvorlig. Hun trakk seg da selvfølgelig vekk fra meg med ungene for at de ikke skulle få se det forfallet som kom. Jeg ble helt ute av meg selv, for jeg var drit redd for å miste henne før alt virkelig var over. Tanken på å forlate denne verden uten å føle og kjenne hennes kjærlighet gjorde meg helt gal i hodet. Heldigvis fikk jeg denne plassen på Lovisenberg og det åpnet nok opp meg veldig, både bevisst og ubevisst. Nå har jeg jenta mi tilbake med den kjærligheten jeg trenger og jeg vet hun føler å ha fått meg tilbake med min kjærlighet til henne og tryggheten hun trenger. Livet smiler til oss igjen og det er en ubeskrivelig følelse. Livet kan være godt i alle faser også i de tunge realistiske fasene hvor man bare må innse at det for øyeblikket går en vei.

Jeg er litt sliten så jeg stopper der i dag. Heidi har tatt med cd-spiller og musikk så nå hører jeg på Andrea Bocelli og lar sjela synke inn i en dyp meditasjon.

Takk for alle gode tilbakemeldinger og at dere fortsatt er der og følger med 🙂

Ta vare på tiden og hverandre!

Espen

Oliver….

14.09.10

Oliver gutten min, livet ble ikke som planlangt. (Som jeg hadde planlagt det). Nå har vi det veldig tungt for tiden alle sammen. Jeg har «flyttet» ut for en periode og vårt dagligliv har igjen foradret seg. Jeg savner å ta deg i mot fra skolen, når du kommer inn og roper «pappa»! Enten blir du med noen venner hjem før du kommer hjem og spiser middag. Så ser vi på leksene og du får litt egen leketid før du leger deg. Jeg savner å sitte ved senga di og prate med deg, mens du gjør deg klar. Og noen ganger før vi slukker lyset så prater vi masse om alt og ingenting. Jeg savner deg gutten min,
Uansett hva jeg orker eller ikke orker å være med på, så har vi vårt gode forhold som far og sønn. Du forstår at pappa er syk og det viser hvor sterk du er.
Vi vet ikke hvor lang tid vi har igjen sammen gutten min, men jeg skal gjøre mitt beste for å ta vare på den med deg! 

Fortsett med det du liker best og ha alltid drømmer, store og små.

Elsker deg!
Pappa

Gratulerer med dagen Heidi!

060910

Jeg ønsker bare å gratulere jenta mi med dagen i dag. Det er ikke noe rundt eller stort tall. Men vi har lovet å bli gamle sammen, så hvert år som går er bare positivt for oss.

Ja, jeg vet ikke helt hva jeg skal si mer nå. Bedre å lage et nytt innlegg senere. For dette er en dag vi skal feire med glede.

Ønsker dere en fortsatt god dag!
Espen

Ingen tittel

24.08.10

Jeg har i det siste skrevet og fortalt litt om hvordan vi har det. Mye av det siste jeg har skrevet har kanskje vært mer «mellom linjene» enn direkte tale. Sannheten er at vi alle har hatt det utrolig tøft og vanskelig denne sommeren. Etter at jeg kom hjem fra forrige sykehusopphold har det vært et umenneskelig slit på alle.
Den siste strålingen har vært mye tøffere enn jeg forventet og det har vel kanskje noe med at når man får det bra i perioder så er det første man glemmer da hvordan smertene og alle problemene egentlig var. Mage og tarm problemene har vært til tider helt uutholdelig, ikke bare for meg men for alle mine nærmeste også. Jeg var riktig nok tynn og mager da jeg kom hjem sist, men jeg fortsatte å miste kiloene i ukene som gikk. I desperasjon spiste jeg alt jeg kunne tenke meg som kunne hjelpe meg å få noen gram på kroppen. Det resulterte i helt feil ernering for min del og gjorde det absolutt ikke noe bedre.
Jeg tror jeg kan sette meg inn i hvordan det er å se sin mann, venn og far bare forsvinne sakte men sikkert og jeg ville ærlig og oppriktig gjøre hva jeg kunne for å snu på dette. Det manglet selvfølgelig ikke på råd og velmenende ord fra familie og venner. Det blir vanskelig å forklare hvordan og hvorfor jeg gjør ting på min måte. Det kan virke arogant og egoistisk, jeg skjønner det. Og mitt i den fortvilelsen jeg følte og ikke klarte å snu så sprengte jeg grensene til Heidi for alvor også. Hun har alltid vært der og hun har alltid gitt alt, problemet var at jeg ikke klarte å gi noe tilbake lenger. Jeg skjønner at jeg må gi noe for å få noe og spesielt i den situasjonen som vi er i. Vi er begge helt utbrent, slitne og ute av stand til å ta vare på hverandre. Det er vondt å se at vi svikter hverandre uten at vi klarer å gjøre noe med det.
Det gjør også veldig mye med psyken vår når vi tenker på at jeg ikke har tatt noen kreftmedisin siden februar. Hva vil bildene vise?
Vi føler nok at vi er helt overlatt til kreften. Selvom det ikke er kreften som er det daglige problemet, så er det kreften som ligger bak og lurer. Vi er nok ikke oppriktig redd for hva kreften kan gjøre, for den dagen den tar over så er det nok slutt. Vi er mer bekymret for at vi ikke får den kvalitetstiden som vi ønsket oss. Nå skal det sies at jeg har hatt 3-4 gode dager etter endelig å ha funnet tilbake til den oppskriften som hjalp meg sist.

Jeg føler at jeg har blitt bitter og sint på det livet som jeg har endt opp med. Da er jeg ikke først og fremst bitter på kreften, men på all den faenskapen den bringer med seg. Selv om jeg har hatt en utrolig støtte og hjelp fra mange mennesker rundt meg, så er det mennesker jeg og Heidi savner oppe i dette. Jeg skjønner at vi alle har forskjellige måter å takle vanskeligheter på, jeg skjønner at det er mye ved vårt liv som kanskje skremmer andre, jeg skjønner at noen tenker at det er best å holde seg unna i slike situasjoner. Jeg tror Heidi og jeg skjønner veldig mye av dette. Men savnet av visse mennesker blir ikke mindre alikevel.

Uansett hvor mye vi savner mange av våre nærmeste, så er savnet til hverandre det aller største. Tenk at kreften kunne gjøre så stor skade på oss.
Jeg har tenkt mye på hvorfor jeg gjør det jeg gjør og jeg får ordentlig vondt inne i meg når jeg ser hva det gjør med de rundt meg. Men samtidig har jeg bestemt meg for å være her så lenge jeg kan klare. For å bekjempe en jævel som kreft, så tror jeg at jeg må ha en jævel i meg som må bekjempe den. Bekjemp en onde med et annet onde, kanskje? Men det onde som skal hjelpe meg å bekjempe kreften, det blir et onde også for mine kjære nærmeste.
Kanskje tenker og prater jeg bare tull, for vi er jo på det stadiet hvor vi håper og tror på et mirakel.

Det er i alle fall ikke langt fra kjærlighet til hat. Det er faktisk litt betryggende, for når hatet kommer frem så vet jeg at kjærligheten er ekte.
Jeg er ikke redd for å dø, jeg er redd for å forlate de jeg er glad i. De som har gitt alt alltid.

Jeg vet ikke om du ble noe klokere av dette Roy:)
Det begynner bare å bli så vanskelig å sette ord på alt.

Det ble utrolig tøft for Heidi og meg da vi besøkte Jon Inge noen timer før han døde. Det ga mange tanker om hvordan vi vil oppleve våre siste timer sammen.

Men for å understreke det. Jeg er ikke døende og jeg har ikke gitt opp. Nå venter jeg på svar på et opphold på et rehabiliteringssenter i Oslo. Jeg venter på innkalelse til nye bilder og der tror jeg det kommer noen forandringer. Det har kommet en kul i lysken som jeg kjenner godt og hvem vet hvor ellers det kan ha kommet kuler.

«For livet skal vi sloss så lenge det går blod i gjennom oss!!»

Ha en fin kveld.

Espen

Jon Inge

07.08.10

Heidi og jeg traff Jon Inge og Lin på Montebellosenteret sist vinter. Vi fikk veldig fort god kontakt alle sammen. Mye av grunnen til det var nok at Jon Inge og jeg er like gamle og vi har samme type kreft, samme forløp og nesten gått igjennom det samme. Vi har holdt kontakten og Heidi og jeg besøkte de på sykehuset. Jon Inge var oftere ut og inn av sykehuset enn meg, så jeg fikk anledningen til å gå på besøk for en gang skyld. Jon Inge har holdt det gående lenger enn meg, han har hatt sykdommen nesten 1år lenger. Han har også fulgt alle cellegiftbehandlinger han har fått. Heidi og jeg fikk en telefon i går kveld, om vi ville komme. Vi dro dit sent i går og var ikke hjemme før ved kl.0230.
Det var ekstra tøft å komme dit i går. Han lå på sitt siste og jeg satt meg i senga ved siden av han. Etter å ha sett på han en stund så sa jeg navnet hans klart og høyt. Han skvatt til, satte seg litt opp og åpnet øynene og så på meg. Det er Espen, sa jeg også klart og høyt. Han lente seg over på den andre siden og sovnet. Han sov tungt, jeg så at han slet med pusten og jeg så at jeg ikke fikk kontakt med han de sekundene vi hadde øyekontakt.
Da vi dro derfra visste vi at det var slutt for hans lidelser. Han skulle bare slippe nå. Han har kjempet sin kamp, det vet jeg. Jon Inge døde i dag morges.
Hvil i fred Jon Inge. Du er en vinner!

Espen

Stille, rolig og skremmende.

05.08.10

Hei igjen alle sammen. Det har vært og kommer til å bli fremover en veldig stille og rolig tid, men samtidig veldig spennende. Vi har falt litt til ro her hjemme. Vi har ikke sykdommen som første prioritet lenger, vi har den nå faktisk langt nede på lista. Og sånn blir også livet vårt mer stille og rolig. Det betyr ikke at vi har gitt opp på noen måte, men vi prioriterer på en måte å leve litt «uten» kreften. Det gir oss en bedre hverdag hver for oss og sammen. Men samtidig er det jo litt skremende, når jeg nå ikke har tatt noen medisiner på ca.6mnd. Det kan skremme litt når vi tenker på hva som kan skje og hvor fort det kan skje. Livet har jo blitt sånn. Vi må akseptere at ting er som de er og heller prøve å leve med det.
Det kan jo fort komme en ny infeksjon også, noe som kan være veldig farlig for meg. Jeg må forsøke å få på meg noen kilo på kroppen, så kroppen kanskje kan stille sterkere neste gang det kreves.
Nei, det er ikke bare bare. Jeg kommer ikke til å begynne med noen cellegift. Jeg har liten tro på at det skal kjøpe meg noen tid og ihvertfall ikke noen GOD tid, det gir selvfølgelig mange forskjellige følelser å ta et slikt standpunkt.

Nå håper jeg bare vi kan få leve sammen i harmoni og være sammen mest mulig. Jeg har det veldig bra nå og det tor jeg Heidi og ungene også har.
Da håper jeg også dere har det bra og ønsker dere en fortsatt fin sommer.

Espen

Kreft. Ikke bare 1 sykdom.

22.07.2010

God sommer!

Vi har kommet oss vel hjem og har vært hjemme noen dager. Det ble en kjempefin tur og det var godt for oss alle å komme seg ut og bort. Ekstra hyggelig var det at Joachim ble med på turen, det er noen år siden han sist var med på ferie.
Vi har som sagt kommet hjem og vi ble nok litt satt tilbake i tid alle sammen. Vi gikk rett i den verdenen vi hadde før ferien og glemte et øyeblikk at vi nå må fortsette på det positive og ikke falle tilbake til gammel dritt.

Jeg hadde tenkt å skrive litt om det, men det får en litt annen vinkling kanskje, nå som jeg har lest innlegget til Massoud. Det var vondt å lese at han nå er alene. Denne sykdommen er dessverre slik, den spiser opp den syke og hvem kan stå ved siden av og se på noe slikt. Jeg unnskylder ikke kona til Massoud, men jeg har erfart at det er en helt for jævlig situasjon for begge parter. Jeg håper Massoud fortsatt står på og ikke gir opp.

Jeg tenker da på dette jævla fjellet som man «må» bestige. Det er absolutt ikke enkelt å gå sammen, det vil alltid være  en av partene som ligger foran i bakken.  Når man da har begitt seg oppover fjellet så er det også vanskelig å se om man går sammen i samme tempo, det er vanskelig å være enige om hvor høyt man har kommet og det er veldig mange forskjellige «Sheppaer» som tilbyr deg hjelp på veien, til forskjellig pris og med forskjellige garantier. Det er en total komplett forvirrende verden å leve i. Så skal man i tillegg til sykdom, problemer og dagligdagse ting også klare å pleie kjærligheten. Det går ikke, så man er nødt til på en måte å innfinne seg i at kjærliheten må vente og bare stole på at den er sterk nok til å holde. Man får noen små øyeblikk innimellom, men det blir nesten borte i det store havet. Jeg er utrolig heldig som fortsatt har min kjærlighet her, for jeg tror mange, ekte kjærlighets forhold også ryker. Det kan vel kanskje ikke la seg forklare.
Men er man så heldig som meg som kan fortsette min stigning mot toppen sammen med min kjærlighet, så lar nok ikke de følelsene seg forklare heller. 🙂

Ønsker dere en fortsatt god sommer!
Espen

Fjell uten topp…..

030710

Når man får beskjden om at det ikke er mer å gjøre, så skjer det noe ved deg, i hvertfall med meg. Når jeg nå ser tilbake så ser jeg for meg at jeg stod i bånn av verdens høyeste fjell. Og det fjellet er 10 ganger høyere enn Mount Everest. Det er vel egentlig ingen topp på fjellet i det hele tatt. Jeg stod da i bånn av dette fjellet og bestemte meg for å bestige det. Alt er mulig! Beskjeden fra samfunnet rundt er at de støtter deg og de ville stort sett gjort det samme selv. La oss si at jeg stod i bånn av fjellet sammen med 100stk i samme situasjon som meg. Jeg skal love deg at veldig mange ville startet klatringen sammen med meg, i samme tempo som meg og med samme mål som meg. For å overleve (lengst mulig) må man starte klatringen. Nå ser jeg tilbake og jeg syntes jeg gikk for fort. Jeg skulle jo bli frisk og da har man vel litt hastverk.
De nærmeste må klatre med meg. Ja, men de kan, for så vidt de vet selv, gå tilbake til et tilnærmet normalt hverdagsliv. Dette virket kanskje litt enkelt sagt, for de vil selvfølgelig føle sorg, fortvilelse, trist og sinne. Og det kan ta tid å komme inn i livet igjen. Men de må i hvertfall klatre med meg og være med på den umenneskelige klatreturen. Bare spør de som har vært på Mount Everest og toppen der er ikke toppen vår.
Hvor lenge klarer jeg å klatre med denne farten og hvorfor skal det gå så fort? Det er jo ingen topp og det blir bare værre og værre jo høyere jeg klatrer.
Jeg stopper ikke opp nå, men jeg går veldig sakte, ja jeg krabber nesten og går veldig sakte sammen med mine nærmeste. Vi kan ikke løpe i hvert vårt tempo lenger, vi må finne et tempo som passer alle hvor vi kan gå sammen og nyte livet sammen oppover. Hvor langt vi kommer vet vi ikke, men at vi skal gå sammen betyr mye mer for meg enn noe annet.

Et fjell uten topp er det bare å krabbe opp, det er et langsiktig mål!

Nå er det ferie tid her og vi får noen dager i nord Norge i år også. Heidi har allerede dratt opp og Oliver og jeg drar senere med bil. Håper dere alle får en fin sommer! Ta vare på hverandre og nyt hver dag.

Espen

Kjærlighet, sykdom og medisiner

190610

For 1 1/2 år siden fikk vi beskjeden om at det ikke var noe mer de kunne tilby meg for å bli kvitt kreften.
Heidi og jeg gikk opp i paliativ behandling avdelingen og fikk snakket med de der oppe. Nå når jeg ser tilbake er det veldig absurd det vi opplevde. Heidi reagerte helt normalt og rett, ved å stille spørsmål til hva jeg skulle med alle de medisinene som nå ble meget lett tilgjengelig. Jeg skjønte at Heidi tenkte rett, men hva faan hadde det med saken å gjøre. Sykehuset tenkte også rett? De kunne tilby en form for medisinering som var «bra» for meg og da de spurte hvor jeg hadde vondt. -JA! Hva annet var det å si. Hvor var det jeg ikke hadde vondt? Bare spør og jeg kan love deg at det gjorde vondt. Physisk og fysisk smerte bare hamret inn i kroppen min. Det gjorde det også hos Heidi, men hva visste vel hun? Det er jeg som er syk og det er jeg som bestemmer. Og ikke minst helsevesenet, som vet hva de gjør. Det er sikkert mange, mange som trenger den hjelpen til å komme seg videre i livet/sykdommen. Men hvem passer på oss og at vi kun tar det som er foreskrevet på pakka? Og det er ikke bare 1 lege å ringe til hvis det går litt fort med «medisiner», hvorfor er det slik? Etter at jeg la bort alt av piller har mitt liv snudd til det bedre. Jeg hadde ikke klart det uten Heidi og da selvfølgelig kjærligheten. Hadde ikke hun vært der for meg hele tiden og det at jeg visste at hun tenkte mitt beste og at hun tenkte helt riktig, hadde ikke jeg klart det. Jeg vet også at jeg ville gjort det samme for Heidi.
Det er tøft, det er brutalt, det er rett og slett for jævlig, men kjærligheten vinner alltid til slutt. Kjærligheten til ungene er også viktig å få med seg opp i all denne dritten. En ting er at Heidi ser at jeg forsvinner i min lille pillerus. Hun kan se dette i et slags perspektiv. Det kan ikke unger og de lurer nok veldig når de ser at en person (far) de kjenner, sakte men sikkert forsvinner mens han er våken. Sånn er det, de senser slikt. Og de senser selvfølgelig at jeg nå er «kommet tilbake». Det gir meg en utrolig god følelse å se at de kjenner meg igjen.

Men hva skal vi gjøre her? Er jeg selv ansvarlig for å forholde meg til det legen sier og foreskriver? Er det de rundt meg som skal passe på at jeg medisineres korrekt. Eller er det helsevesenet som sitter med ansvaret. Jeg vet legene gjør sitt beste og følger de prosedyrer som skal følges. Jeg vet sykepleiere og helsepersonell gjør sitt beste for meg som pasient, det har jeg opplevd.
De er utdannet til å redde liv og gjøre det beste for meg, men er medisiner alltid det eneste som er bra.? Uansett hviken sykdom man får, må det være en 1.prioritet å redusere medisn inntaket for pasientene.
Det å miste sin egen sjel, det å krype inn i sitt eget skall, det å bare se seg selv mitt opp i dette, det er vel det letteste. Men jeg ville ikke miste sjela mi og jeg ville ut av skallet mitt og ikke minst jeg vil ta vare på de andre rundt meg.Dette er veldig tøft for et kjærlighets forhold. Jeg er så utrolig heldig at jeg har fått oppleve kjærligheten og jeg visste med meg selv at den måtte komme tilbake, den måtte prioriteres hvis dette skulle gå. Sykdom og medisiner som i utgangspunktet betyr alt for mitt liv fremover får svært liten betydning hvis jeg ikke kan ha kjærligheten samtidig.

Dette er fortsatt veldig nytt for meg og oss, så det er ikke bare bare (its not only only)! Men jeg vet jeg har gjort det riktige valget. Ikke det at jeg aldri skal ta medisiner igjen, for det kan jeg se for meg at jeg må. Men det å kjenne at kroppen klarer faktisk å reparere seg selv på en meget god måte, hvis man klarer å finne motivasjonen og stole på det jordlige.

Dette er jo bare min og vår erfaring, men det er nok mange der ute som kunne trenge hjelp på en annen måte enn medisin. Det mener nå jeg:)

Takk til Heidi, barna, familien og venner for all støtten som dere igjen har vist.
Takk jenta mi!

Espen

Livet er ett sirkus….

11.06.2010
Forrige torsdag, for litt over 1uke siden bestemte jeg meg for at nok er nok. Faan heller! Jeg var en zombie og nå var det nok. Jeg kuttet alle tabletter og medisiner tvert. Smertestillende i 3-4 varianter, beroligende altså piller mot piller. Det ble en herlig fredag og Heidi og jeg koste oss ordentlig sammen. Lørdag våknet jeg av at dritten skulle ut av kroppen og kroppen skrek etter dritten. Svette, tårer, frost og svette. Heidi lå ved siden av meg og gav med støtte og styrke, samt hudkontakt. Jeg skrek, lo og grein og så skjedde det. Drenet datt ut og det randt ut av kroppen.
: Heidi! Du må kjøre meg til Ullevål, her er det noe som ikke stemmer. Inn på akutten, som jeg forøvrig var dagen før også, men da pga magesmerter.

Helt ærlig, dette skulle bli plankekjøring tenkte jeg. Jeg er ute i løpet av kvelden hvis de er litt effektive 🙂
Men det skjedde altså ikke. De var absolutt effektive også 🙂
Etter mange undersøkelser og et nytt dren på plass, så begynte infeksjonene å komme. Søndag ble jeg flyttet over til en annen avdeling (overvåkningen) og tenkte at det var helt greit. Det sier seg selv det, de har bedre kontroll på overvåkningen. Så kom Heidi inn og jeg knakk helt sammen. Fy faan så godt å se henne igjen. Så sier hun: alle står utenfor! Ja vel, hvorfor det? Jeg følte ikke at det var så nære som det var, heldigvis.
Jeg hadde forøvrig gitt klar beskjed til hver eneste lege underveis at jeg ville ikke ha piller. Litt smertestillende ved innstikking av drenet ble det, men utenom det, NO WAY!

Jeg kom meg jo raskt til hektene og Heidi fikk ro til å være hjemme og forbrede eksamen som hun hadde i går. Da stilte venner og annen familie opp. Jeg har mange gode venner jeg kunne skrevet flere bøker om, men denne uka ble litt spesiell i forhold til en venn. Som mange vet har min venn Roy fulgt med og støttet opp fra dag en da denne siden ble startet for 1 1/2 år siden. Denne uka kom han på besøk og vi møttes for første gang «face to face». En veldig spesiell følelse. Mange takk til alle dere som også sender herlige gode ord på gjesteboka her, jeg gråter og ler mye 🙂

Sist onsdag sa jeg til legene, jeg SKAL hjem på fredag!! Mye stod selvfølgelig på spill i forhold til tilstanden min, så derfor har jeg bare gjort det eneste riktige denne uka, og gi kroppen mat og naturlig søvn. Legene lurte på hva som hastet så veldig og hvorfor fredag.

I dag er det vår 5års bryllupsdag!!!! 🙂  🙂  🙂

Og jeg er selvfølgelig hjemme i «god» form. Formen er virkelig bra i forhold til omstendighetene og den er stigende 🙂

Nå skal vi ga oss en stille og rolig kveld og jeg ønsker det til alle dere der ute også.

PS Heidi bestod eksamen med glans. Karakter B 🙂

God helg!
Espen

Oi oi oi, long time no see!

Først vil jeg gratulere Ilan og Elin med vel overstått bryllup!! Må dere få leve med kjærligheten lenge, lenge!!

Jeg har veldig dårlig samvittighet for at jeg ikke har fått skrevet for lenge siden.
Det er jo så mye som har skjedd siden sist jeg skrev. Her i huset har vi hatt en herlig 17.mai, hvor Oliver gikk i skoletoget for første gang og var skikkelig stolt. Vi hadde en herlig familiesamling her hjemme senere på dagen. Hvor vi var samlet alle sammen med alle barna og besteforeldre. Pinsen var også veldig bra og vi har kommet igang med litt hagearbeid. Plantet blomster og klipt gresset. Det er klart mitt opp i disse herlige dagene har vi hatt det veldig tøft også. Jeg sliter veldig med psyken i det daglige, vi har mange tunge dager som vi må løse opp i.

I dag var jeg på landskamp med Oliver, Ida og fattern. Ikke den helt store kampen, men et flott opplegg for alle barna som kom dit.

Forrige onsdag begynte jeg på strålebehandling og cellegiftbehandling mot den svulsten som ligger i ryggen og gir meg smerter. Jeg tør ikke å si noe helt sikkert enda, men jeg syntes det begynner å bli bedre allerede. Jeg er veldig redd for å tro helt på det enda, men det kjennes nå slik akkurat nå.
Alikevel har jeg veldig mye som ikke går som det skal oppe i hodet. Det er tøft å vedkjenne seg alt det som jeg har mistet gjennom denne lange perioden. Jeg vet jo at jeg ikke har mistet det viktigste, nemlig Heidi og barna, familie og venner og jeg forsøker å trøste meg med det i de tunge stundene. Jeg vet at jeg sliter veldig på mine nærmeste, som gjør så godt de kan med livet og absolutt trenger og må gå videre med sitt. Heidi er jo på jobb og har et stort program i utdannelsen sin hvor det er mange og store oppgaver som må leveres. Emilie og Oliver er jo på skolen og gjør det veldig bra der, samtidig som de er veldig flinke til å stå på med sine idretter, håndball og fotball. Jeg syntes det er vanskelig å ikke kunne være der og bidra som jeg burde gjøre for alle sammen og når jeg i tillegg blir en belastning så er det tungt. De sier selvfølgelig at jeg ikke er det, men hva sier og gjør man ikke for hverandre i en slik stund.
Jeg var i byen denne uka og møtte et par kamerater (Finn og Shimon) og det var veldig hyggelig. Men etter 2stk øl og et par timer i sola så var jeg helt skutt og måtte bare ta trikken opp til Ullevål. Jeg bor på Ullevål i ukedagene siden jeg må stråle to ganger pr dag, som første og siste pasient på strålinga. Ingen vits i å pendle frem og tilbake da i trafikken og alt mulig.

Joachim og Ida klarer seg bra også. Joachim er nå i Arendal og skal være med på et prosjekt der i sommer og det blir sikkert deilig. Ida begynner på kokkelæra i august og klarer sikkert da å få det litt bedre og stabilt.

Ja i dag er det jo den «store» dagen, ihvertfall for noen. Denne grandprix greia tar jo helt av og det skal bli godt å bli ferdig med det syntes nå jeg da.

Jeg skal tilbake på Ullevål i morgen kveld og jeg tar med meg laptoppen og håper jeg ffår et nett på sykehushotellet hvor jeg bor.
Må dere alle ha en hyggelig aften og kveld!

Love you all!!

Espen

06.05.10

Hei, ja nå er det lenge siden jeg har fått skrevet noe igjen. Det er noen tunge dager inne i mellom og det skjer ganske mye, både i det praktiske og i hodet.
Jeg tror ikke jeg har vært på nettet eller laptoppen på 3-4 uker. Det har liksom vært en sperre som jeg ikke har kommet meg gjennom. Nå skal jeg på Ullevål til mandag og starte forbredelsene for oppstart av strålebehandling av den som ligger å plager meg slik at jeg får veldig vonde «isjas» smerter. Jeg har heldigvis fått noen bedre smertestillende, men de virker også negativt på meg i og med at jeg blir veldig slapp og trøtt av dem. Det blir derfor en avveining mellom smerter og slapphet. Jeg får veldig dårlig samvittighet ved å velge å ta smertestillende, for da orker jeg ikke alt jeg burde klare å gjøre og da spessielt ved oppfølging av barna. Men jeg håper da som sagt at strålingene vil minske svulsten og at smertene blir borte.

Vi har ganske mye program selvom vi ikke får stilt opp på alt vi skal. Vi har vært på håndballcup med Emilie i helgene og jobbet litt dugnad for klasseturen hennes i ukedagene. Det skal ikke så mye til før dagene blir travle her. Oliver er i full gang med fotballtreninger og han storkoser seg også med å ha noe å drive med på fritiden, akkurat som Emilie gjør.
I går hadde han et lite uhell som kunne blitt ganske så stygt. Vi kjørte opp til idrettsplassen for å gå på fotballtreninga til Oliver og vi hadde med en kamerat av Oliver i bilen. Da vi kom frem så løper disse gutta ut av bilen og ned en liten bakke før de skal svinge inn på en mindre grusvei. Jeg står og låser bilen da jeg hører et skikkelig smell, men tenker ikke mer over det, før jeg etter ca.5sekunder hører et skikkelig skrik og hyl. Oliver er av den typen som ikke gråter så lett når han slår seg, så jeg skjønte at dette var alvorlig. Jeg løp ned til han og der stod han med masse blod i munnen. Da hadde han løpt rett på en stor jernbom som sperret for innkjøring av biler og den traff han i overleppa og tennene. Vi satt oss ned og jeg fikk skylt munnen hans og sjekket tennene, den ene fortanna var litt løs. Jeg spurte om vi skulle dra hjem eller om vi skulle gå bort på banen å se om han orket å trene. Han tenkte seg litt om og sa han ville på treninga 🙂 Han var ikke helt seg selv den timen de trente og vi dro til tannlegevakta i går kveld. Det viste seg at han hadde hatt veldig flaks opp i det hele, for tanna så fin ut og må bare få hvile i en ukes tid og blir antakelig helt frisk.
Så lenge barne får holde på med sine aktiviteter på fritiden og holder seg friske er jeg meget glad.

Jeg skal starte opp til mandag med forbredelse for stråling på den svulsten som gir meg disse «isjas» smertene. Det skal bli godt å få det gjort spesielt hvis det hjelper mot smertene, men jeg gruer meg også litt til å sette igang med stråling igjen. Selv om de skal stråle veldig varsomt med små doser to ganger daglig så er jeg redd for at jeg skal få mere problemer med det. I tillegg må jeg også bli på sykehuset hele dagen fra morgen til kveld og jeg kan da dra hjem om kvelden, men jeg får se hvordan det passer å pendle frem og tilbake. Jeg må også få ordnet noe for Oliver som kommer hjem hver dag og jeg skal prøve å få han inn på SFO de 3-4 ukene hvor jeg skal ta behandling.

Ønsker dere alle en riktig fin vårdag 🙂

Espen

21.04.10

Hei igjen

I går var jeg på Ullevål og fikk svar på bildene og pratet med legen. Det ble forsåvidt gode nyheter 🙂
Bildene viser ingen forandring eller utvikling i lungene, alt er stabilt og bra. De er derimot sikre på at det er noe svulstvev som ligger å presser på noen nerver i korsryggen og som gjør at jeg får de smertene jeg har. Om dette er rester etter forrige kreftsvulst eller en ny polypp som har utviklet seg, vet de ikke. Jeg skal ihvertfall begynne med å stråle på den slik at smertene kanskje blir borte og slik at de kan operere den bort. Om operasjon blir noe alternativ vet jeg ikke enda.
Strålingen blir på en litt annen måte enn sist. I og med at jeg har fått stråling før, så må de være forsiktige med det friske vevet som er igjen der. De vil derfor stråle i mindre doser og gjøre det heller 2ganger pr dag. En stråling morgen og en stråling kveld. Dette skal jeg gjøre i ca.3 1/2 uke og samtidig skal jeg ta cellegift tabletter. Så får jeg bare håpe at dette kan gi resultater.

Litt synd med dette tilbakefallet i bekkenet, men veldig gode nyheter om lungene.

Jeg har hatt en utrolig fin helg også. Vi var noen venner som drakk ut en felles god venn (Ilan). Turen endte til København med bil,  hvor vi var fra fredag til søndag, før vi tok båten hjem. En skikkelig herlig tur med mange gode venner og noen nye og hyggelige venner ble det også på turen. En ting er sikkert, og det er at vi fikk drukket Ilan skikkelig ut 🙂
Takk til alle som var med!!

Nå tar jeg dagene med ro og føler at det er lettere å leve i dette nå som bildene er gode. Det er også godt å komme seg ut blandt venner i blandt, da føler jeg virkelig at jeg lever og er frisk.

Ha en riktig fin fin dag til dere alle!!

Espen

15.04.2010

Det er lenge siden jeg har skrevet her igjen nå. Det har vært en litt travel periode nå etter påsken og jeg har ikke funnet helt piffen til å skrive. Det som skjer nå er jo at jeg har gått veldig lenge uten noen form for behandling og det har gitt mange forskjellige følelser. Det er godt å ikke ta noen behandling i forhold til kroppen. Jeg føler meg veldig mye bedre nå. Det er vanskelig å vite hva som skjer med kreften nå som jeg ikke har tatt noen ting på veldig lenge. Jeg har tatt en MR og fått svar på den. De tror de ser noe svulstvev et eller annet sted i bekkenet. Jeg har jo hele tiden smerter i venstre side/ben og jeg har tenkt at det har vært noe isjas eller lignende. Hva dette betyr vet jeg ikke enda, om det er snakk om spredning eller hva det er, jeg har ikke fått snakket med legen om dette, men jeg skal dit på tirsdag. Da får jeg også svar på en CT jeg har tatt nå og verdiene på blodprøvene blir også spennende.
Nei, det er ikke lett å vite hvordan det går, men så lenge jeg føler meg frisk og klarer meg bra i hverdagen så skal jeg ikke klage.

Jeg kommer nok ikke til å ta i mot tilbudet fra Ullevål til tirsdag. Cellegift i kombinasjon med et antistoff  kan være bra, men ikke i de dosene som de gir. Jeg vet at cellegift ikke har særlig virkning på meg og jeg vet at jeg blir utrolig dårlig av det, så hvorfor utsette seg for dette. Jeg kommer nok til å ta kontakt med et senter i Oslo og se hva de kan tilby. Jeg vet ikke så mye om dette enda så jeg får vente med å skrive om det til jeg har vært der.

Tiden etter vi kom hjem fra Montebellosenteret har vi brukt her hjemme. Vi har fått pusset opp soverommet som vi har overtatt og vi har laget tv-stue av vårt gamle rom, som er på loftet. Det ble veldig bra og vi er kjempe fornøyde. Vi hadde ikke klart det uten hjelp fra fattern, han har stort sett stått for hoved arbeidet.

Jeg skal skrive oftere her i tiden som kommer, må prøve på det. 

Ha en fin dag alle sammen!!

Espen

02.04.10

God påske til alle sammen.

Nå har vi kommet oss hjem etter et herlig opphold på Montebello-senteret.

Vi stod opp hver morgen til herlig frokost, etter frokosten var det aktiviteter for Emilie og Oliver i grupper nede på grupperommene. Der møtte de andre barn i samme alder og de fikk seg fort mange venner. Heidi og jeg var på forelesninger etter forkostene og så møttes vi alle til lunsj kl.1300. Etter lunsj var det familie aktiviteter av forskjellige slag og pga dårlig vær så foregikk nesten all aktivitet innendørs. Men senteret er så stort og man kan også lett finne seg en egen krok å sitte å slappe av eller lese ved. Senteret har basseng, gymsal, treningssal, biljardbord, bordtennisbord, lekerom, bibliotek og forskjellige oppholdsrom. Det er rett og slett et fantastisk sted 🙂

Nå har vi begynt å forbrede oss litt på vår og sommer. Vi rydder nå kjeller, bod og loft for å rydde klart til snøen blir helt borte. Jeg får god hjelp av fattern til å bære og rydde, så jobben blir ikke så stor som jeg fryktet.

Ellers er det nå stille og rolige dager. Jeg fikk svar på MR bildene mine nå da jeg kom hjem og de viste også ingen tegn til forandringer. Det var bilder av rygg, bekken og hofte.
Det eneste jeg nå sliter med og som har blitt noe værre de siste dagene er «isjasen» min. Men jeg skal i dag til Ullevål å få noe smertestillende som jeg håper vil hjelpe.

Ønsker alle en fortsatt god påske.
En ekstra hilsen til alle dere som var på Montebello senteret sammen med oss og gjorde oppholdet ekstra koselig!

Espen

25.03.10

Hei

Tirsdag var jeg på Ullevål og fikk svar på prøvene. Alle prøver er bra, det eneste er at jeg er blitt veldig forskjøla og tar derfor antibiotika. Det ser ut som jeg har en liten urinveisinfeksjon også, så litt antibiotika gjør nok susen. Det viste seg også at cea prøvene var bra. Jeg var redd for at den nå var steget veldig, men den er stabil og det ser veldig bra ut. Nå har jeg ikke gått på medisiner på flere uker, men det viser seg at alt forholder seg meget stabilt alikevel 🙂

Nå gjenstår det bare å begynne å pakke og forbrede seg til turen i morgen. Det skal bli virkelig godt å få en ordentlig ferie med nesten hele familien. Heidi og jeg med de to minste (Emilie og Oliver). Vi skal bare kose oss og ta vare på hverandre.

Når vi kommer hjem fra tur så blir det litt jobbing her hjemme. Vi har kjøpt maling så alt er klart til å pusse opp det ene rommet nede som Joachim og Ida har hatt. Da flytter Heidi og jeg ned og så skal vi prøve å få laget en tv-stue oppe på loftet.

Vi sliter alle med en forskjølelse nå. Feber og vondt i halsen, men det ser ut som vi skal bli ganske bra til i morgen. Det er på vei ut av kroppene våre nå.

Jeg sender nok noen ord fra Montebello, men inntil da så øn ønsker jeg alle en riktig god påske!

Espen

22.03.10

Heisan

Det er lenge siden jeg har fått skrevet noe her nå. Har hatt litt problemer med nett tilgangen fra maskinen min, men jeg håper det nå er stabilt. Det skjedde jo mye hyggelig i forrige uke som jeg vil skrive litt om. Oliver ble 7år og vi feiret det i helga med alle gutta i klassen + 1kamerat fra Ski og vi var på Hurlumheihuset. Jeg tror de alle hadde en kjempefin dag. Selv var det rimelig hardt å være der i 2 1/2 time. Det var helt fullt på alle bursdagsrommene og ute i lekesalene. Men jeg kom meg gjennom med bare litt hodeverk 🙂
Joachim bestod prøven sin og er nå rørlegger, han bestod på bursdagen til Oliver. Han var rimelig stolt og det er det ingenting å si noe på. Vi er rimelige stolte av han vi også. Det å få et fagbrev er veldig betrryggende for fremtiden hans. Drømmen hans nå er å komme seg ut på nordsjøen, ut på en platform. Det blir nok ikke noe problem det heller, man får det til som man vil, ingenting er umulig!

Ikke noe særlig annet nytt fra denne kanten forløpig. Jeg skal en tur på Ullevål i morgen og regner med at de kommer med et tilbud på en ny type behandling, hvis alle blodprøvene er som de skal. Jeg føler meg utrolig bra om dagen og kan ikke skjønne annet enn at jeg har gode blodverdier. Den verdien jeg er mest spent på er selvfølgelig cea prøven. Jeg håper ikke den har steget veldig mye, selvom jeg ikke har tatt noen medisiner på en stund.

Vi har hatt noen koselige besøk i helga også. Ingund og Tor Arne var her fra lørdag til søndag, Ingund er en veninne av Heidi fra mange år tilbake. Hun hadde fått problabs eller lignende i ryggen, så hun hadde det ikke så veldig godt. Men litt smertestillende og et glass vin hjelper på mye vondter 🙂
Farmor og farfar var her også for å feire Oliver og Emilies burdager. De har fått så mye fint og er veldig fornøyde nå.

Vi var på foreldre samtale på skolen til Oliver i dag og der var det bare positive tilbakemeldinger. Han trives på skolen og gjør det veldig bra i både lesing, skriving og regning. Eneste som var å utsette på han var at han snakket litt lavt og det var det eneste Oliver hadde å utsette også, de maste så på han at han måtte snakke høyere 🙂

Alt bare bra her, jeg skal fortelle hva som skjer på Ullevål i morgen.

Ha en fin dag!

Espen

15.03.10

Heisan

Da er hverdagen tilbake igjen her i huset også. Det er godt å få tilbake hverdagen også og nå prøver vi å fordøye alt vi opplevde på turen vår.
Jeg må si at jeg ikke kommer over hvilken fantastisk reiseguide Tore var for oss. Så uhøytidelig og rolig, det gjorde turen ekstra spesiell og det gjorde at kameramannen og lydmannen ikke ble noe problem. De var veldig proffe hele NRK teamet og de var veldig hyggelige å være på tur med alle sammen.

Nå er det andre ting som gjelder og jeg ringte Ullevål i dag for å få en ny time, skulle jo ha vært der i forrige uke. Håper jeg får en ny time denne uka, så det ikke tar for lang tid før jeg kommer igang med en ny behandling. Jeg kjøpte med meg på en Sverige tur en bøtte med protein pulver og begynte med denne for ca.2uker siden. Tar det i mellom måltidene og har begynt å gå mye turer og være så aktiv som mulig. Jeg har helt klart begynt å få på meg noen kilo igjen, ikke bare rundt magen, men i muskler på kroppen og det er en utrolig god følelse. Jeg gleder meg til å gå på vekta på sykehuset neste gang.
Vi koser oss i vårsola på dagen og ser snøen sakte men sikkert forsvinne. Vi gleder oss til påske, da vi skal på vår første påsketur. Det blir så godt for oss alle å komme opp på fjellet å bare gjøre de aktivitetene vi vil, ute og inne. Ferdig serverte måltider og bare kose oss med hverandre 🙂

Heidi er i full gang med videreutdannelsen sin, hun startet opp på førskole studiene for litt over 1mnd siden. Hun klarer det bra og jobber nå med å komme inn i en studie rytme. Veldig tøft av henne å gå på dette studie nå. Joachim er i gang med fagbrevet denne uka og håper og tror han har bestått i slutten av uka. Ida har fått seg lærlinge plass på kjøkkenet til hotel Continental og vi håper hun tar den sjansen og får seg et fagbrev hun også. Joachim skal jo bli rørlegger. Ida vil gå videre på skole etter kokkeutdannelsen og det er jo bra. Emilie og Oliver gjør det også veldig bra på skolen og ligger godt an i sine klasser. Emilie får gode karakterer og jobber veldig hardt.
Jeg kan ikke annet enn å være stolt av alle sammen, som til tross for mye motgang og mange vanskelige år fortsatt står på og klarer å fullføre sine skoler og utdannelser med stil.

Jeg er i utrolig god form om dagen. Det eneste jeg kan klage på er det som kalles «vondter». Ikke noe veldig alvorlig men bare vondt. Det er i den isjas smerten jeg kjenner det. I går da jeg igjen satt å så på programmet til Lars Monsen og så hva de menneskene klarer, da kjente jeg ikke noe til isjas smertene i det hele tatt. For hva er det, i forhold til hva de sliter med? Nei, det er ikke mye man har å klage over når man får litt perspektiv på ting. En veldig bra tv serie. Disse menneskene er helter!

Vi snakkes snart igjen!
Ha en fin dag!

Espen

12.03.10

Glory glory Man Utd, glory glory Man Utd!!
Ja denne sangen og mange fler var vi med å synge da Manchester kjørte over Milan på Old Trafford. (Theater of dreams)
Det er akkurat det denne stadion er, drømmenes teater 🙂

Vi tok fly tidlig tirsdag morgen, eller det var vel mer natt, vi stod opp kl.0430. Vi mellomlandet i Danmark og kjøpte hubbabubba, for Oliver fikk dotter i ørene 🙂
Vi var tidlig framme i Manchester og fikk litt ekstra tid før rommene var klare. Vi gikk ut og tittet på byen og handlet noe småtteri. Tilbake på hotellet fikk vi et par timer med avslapping før vi skulle til Old Trafford og se Milan trene. Da jeg gikk inn på stadion så reiste hårene seg på kroppen og tårene presset på i øyekroken. Tenk at jeg skulle få oppleve drømmenes teater en gang til og nå var det «bare» en Milan trening. Jeg ble ikke særlig imponert eller skremt av nivået akkurat. På slutten av treninga hadde de avslutninger på mål, med innlegg fra sidene. Ballen gikk opp på 2. og 3. seksjon på tribunen, jeg vet ikke hvilken seterad det var, med det var høyt høyt over mål. Skal du prestere noe i en kamp som dette så må du ihvertfall klare å treffe mål på treninger. Ronaldinio småjogget rundt og oppførte seg som om han kunne alt, selvom han ikke fikk til noe. Beckham gjorde en bra trening og jeg mener når du får en lisse pasning fra Beckham innenfor 16meter, så kliner du ikke den laaangt opp på tribunen. Som sagt, jeg ble ikke skremt.

Vi var ute og spiste etter treningen og da begynte det å bli sent. Oliver satt og duppet av inne på restauranten, så vi dro rett på hotellet etter middagen og kolapset i hver vår seng.
Det ble heldigvis ikke så tidlig opp på onsdag. Jeg var ute etter frokost og kjøpte Man Utd trøye, skjerf og vanter så vi var klare for den store dagen. Tirsdag kjøpte Oliver seg Man Utd ball og skilt til å ha på døra, så det ble nok av effekter. Vi dro ut til Carrington og skulle møte Sølskjær. Og hvem er den første vi ser da vi kommer inn? Paul Scholes! Vi rakk å få autograf, han var på trening og hadde ikke så god tid. Så kom Diof og noen juniorer ut i lobbyen, flere autografer og bilder. Han ene junioren er jo også fra Langhus 🙂 Etter hvert kom jo den store stjerna også, Solskjær. Han kom bort og skrev autograf og vi fikk tatt bilder sammen og vi pratet om kampen som skulle komme. Selvfølgelig var vi innom hans karriere også med målet i CL finalen. Han lurte på hvilket nummer jeg hadde på drakta mi før han signerte 🙂 Hehe, nummer 20 selvfølgelig! Mens vi prater med Solskjær så kommer Giggs løpende forbi, Ole roper på han og ber han komme å skrive autografer 🙂 Giggs har jo knekt hånda og skulle ikke spille.

Vi dro fra treningsfeltet med helt utrolig opplevelser. Ut og spise lunsj og på en Italiensk restaurant for sikkerhets skyld 🙂 Gutta ville ha pizza 🙂

Så var det bare å forbrede seg for den store kvelden. Vi dro tidlig over til stadioen, tok en øl og koste oss i folke mengden. Det er jo «bare» 75000 tilskuere på CL kamper. Fy fa.. så mye mennesker.
Jeg holdt godt tak i Oliver utenfor stadion på vei inn og snakk om å bli blåst bakover. Å komme inn på stadion i det den er på vei til å fylles opp og hvor sanger og jubling allerede er i gang. Helt utrolig og ubeskrivelig.

Matchen ble jo et eventyr for seg, jeg mener 4-0 LIVE! Hva mer kan jeg be om? Vi fikk plasser mitt i blandt de som står og synger i 90minutter, så Oliver og Adam måtte stå på stolsetene sine. Og Oliver stod i 90minutter og sang, ropte og heiet 🙂 En utrolig herlig opplevelse. Etter kampen gikk vi inn på players launch, der var familie og venner til spillerne + noen supportere som hadde fått samme billetter som oss. Der kom de på rekke og rad alle stjernene. Neville, Evans, Park, Van Der Sar, Kosack, Fletcher, Diof, men den jeg ventet mest på kom ikke, Rooney. Han hadde det vel travelt nok med å snakke med pressen. Men for en opplevelse dette var også 🙂
Da vi kom ut fra stadion så kom vi der hvor spillerne kommer ut og det var helt hysteriske tilstander da Beckham kom. 3personer ble kjørt bort i sykebil og folk presset gjerdene innover og var helt gale. Beckham passerte oss me 2meter, men vi fikk ingen autograf. Han var omgitt med 8-10 vakter, men han smilte og hilste 🙂

Alle disse opplevelsene tar det tid å fordøye og når vi i tillegg hadde en så fin tur med verdens beste reise guide, Tore Strømøy, ja da kan det ikke bli bedre. Tore er helt fantastisk å reise med. Så rolig og grei, alt var lagt opp på forhånd og den tiden vi fikk utenom var satt av til at jeg skulle få bestemme hva vi gjorde. Oliver fikk veldig god kontakt med Tore, han er nok veldig glad i barn. Det var skikkelig rørende og godt på en gang.

Nå skal helgen brukes til å fordøye alle opplevelsene vi har hatt.

Ønsker alle en riktig god helg!!

Espen

07.03.10

Hei igjen

I dag skrives det i edru tilstand i hvertfall 🙂
Takk til alle som har skrevet inn og ønsker oss en god tur. Vi kommer til å få en helt rå tur og jeg gleder meg til å følge med på ansiktet til Oliver etterhvert som overaskelsene kommer. Jeg vet jo egentlig ikke selv hvor stort dette blir.

Jeg har selvfølgelig takket broren min for at han meldte oss på til dette programmet. Og i dette siste året som har gått så har jeg veldig mange å takke for all støtte og opplevelser jeg/vi har opplevd. Det er så mange mennesker der ute som betyr utrolig mye for oss og det er også mennesker som vi har blitt kjent med gjennom denne «reisen». Mange ut i familien og mange venner kan jeg takke for dette.
Den personen jeg må takke aller mest her i livet er min kjære kone Heidi. Hun har hele tiden vært der for meg, i tunge og gode stunder, i tøffe og lette perioder, langt inn i sykdom og sykehus og hele tiden her hjemme. Ungene våres må jeg også takke, for at de har holdt ut og fortsatt er sterke og optimistiske. At de også har vært her, selvom de ikke alltid kanskje har villet være her. Jeg er utrolig stolt av familien min.

Etter å ha sett programmet på NRK i kveld så får jeg også ting i perspektiv. Å se hvordan disse menneskene klarer å gjennomføre det de gjør og gleden de får av dette. Det er virkelig en reise som har gått i oppfyllelse for disse. Lars Monsen er helt rå når han går løs på en sånn oppgave som det er å dra på tur med disse menneskene. Jeg har blitt veldig følsom for slike programmer og tårene trillet når jeg så gleden de hadde opp i all den fysiske og psykiske utfordringen de har. 🙂

Jeg skal nå ta frem koffertene og begynne å pakke litt for oss. Det er mange ting som det er viktig å få med og kanskje ha med dobbelt av alt utstyr, for det er ikke bare bare hvis det skulle skje noe uforutsett. Da må jeg være forbredt.

Da ønsker jeg alle en riktig fin uke og kommer tilbake på torsdag!

Manchester United
Espen

06.03.10

Heisan

Først  må jeg mi at jeg ikke kommer til å rette noen skrivefeil 🙂 Jeg tror ikke jeg har sktevet i fylla før, men det gjør jeg i dag 🙂

ASist helg la jeg en flaske med tyrkisk peppper i fryseren da vi hadde basøk. Besøket dro før vi fikk smakt på den og jeg fant den i dag i fryserer. Dagen i dag har vært litt spesiell. Morten (bruttern) ringte og sa at han kom innom en tur i går og det var greit. Så ringteha i dag og sa at hen ver på vei med en overaskelse….? Jeg mener, har du en overaskelse så ta den med, du trenger ikke å varsle at du har en overaskelse. Det gjorde i hvertfall mag veldig nysgjerrig. Han skulle komme om en halv time og ha med seg en overaskelse Hvordan forbereder du deg på at noen har en overaslelse? Så kom kom han  da, med NRK film team bak seg og jeg ble litt satt ut. Etter at han fortalte meg hva som var på vei så rakk jeg ikke å tenke på det før det stod nok en person i gangen min. Hvem er det? Han tok av seg skoene og tittet opp og der var Tore «på sporet» 🙂 Ja han heter jo det blandt oss :)Han hadde et nytt program hvor han tar med folk på sine drømme reiser. «Det jeg vil opplebve før jeg dør». Jeg vet ikke hva jeg skal si, men overasket ble jeg helt klart. Det er nok mange drlmmer hos oss mennesker og jeg har også det. En av de drømmene var å dra å se en Man United kamp sammen med Oliver og det er det jeg skal. Oliver og jeg skal se Man U mot Milan i CL til onsdag 🙂 Jeg ble selvfølgelig helt satt ut, men Morten hadde skrevet inn om dette i sommer og fikk nå respons på denne. Det er mange som er i vanskelige livssituasjoner her i livet og som sikkert har mange gode drømmer, så jeg er veldig ydmyk i forhold til at jeg ble valgt ut. Helt utrolig og jeg tenker, fortjener jeg dette?

Det blir en tur med Oliver, meg og Morten og Adam sammen med Tore. Helt rått det. Jeg ville ha hatt med meg Heidi og Emilie også, selvom de ikke er alt for fotball interrisert. Men det blir nok en hyggelig og uforglemmelig tur for oss. Tenk det, Man U mot Milan i  CL!! (CL = Champions league)
Tror ikke Adam og Oliver er helt klar over hva de skal få oppleve, de er mest opptatt av at de skal på tur sammen til England og shoppe. Oliver lurte på om de solgte pølser utenfor stadion der 🙂 Hehe, nei fish and ships sa jeg, og han ble skikkelig deppa 🙂

Nei jeg vet som dagt ikke hvordan dette blir, jeg skriver med promille og må nok gi meg nå. Føler det blir en del skriverfeil her 🙂

Takk til NRK og Tore!

Espen

04.03.10

Hallo hallo

Nå går vi noen fine dager i møte, på dagtid kan jeg begynne å lukte lukten av vår igjen, herlig. Jeg har også noen veldig fine dager med det fysiske og problemene med betennelser, hud, hår osv. er veldig mye bedre. I følge de rundt meg så ser jeg bedre ut også. (Hvis det er mulig da) 🙂
Ja det føles godt å ikke ha noen særlige plager om dagen, men det går jo litt på psyken inne i mellom med tanke på at jeg akkurat nå ikke tar noen medisiner. Jeg føler meg bedre men vet ikke hva som skjer inne i kroppen. I hodet mitt og i sinnet mitt så er jeg fortsatt overbevist om at jeg skal bli frisk. Den troen er veldig sterk. Og når jeg ser noen av innleggene her og mailene jeg får om andre som har hatt et langt liv med kreft, til tross av hva legene deres har sagt, lever de i beste velgående og kommer nok til å gjøre det i lang tid fremover. Jeg er enig i at det handler mye om troen og innstillingen man har i kroppen. Hvis man har en innstilling om å ikke gi opp, så kommer man veldig langt her i verden og det gjelder nok også sykdom.
Neste uke skal jeg på Ullevål og forhåpentlig begynne med de nye medisinene de tilbyr. Det er ikke cellegift, men et slags antistoff som kan gi livsforlengende. Ja ja, nok sykdomsprat for i dag 🙂

Emilie hadde bursdag den 2.mars og ble 14år. 14år!! Tida går helt sykt fort. De to eldste har flyttet ut, Emilie er langt på vei inn i tenårene og Oliver blir jo 7år den 18.mars Selv blir jeg 38år den 27.mars, så det er litt av en bursdagsmåned her i familien i mars. Det er også mange fler ut i familien som har bursdag i mars og ikke minst har jeg mange venner som også har bursdag da.
Nå har jeg også fått bekreftelse på at vi har fått plass på Montebello-senteret uka før påske og det gleder jeg meg skikkelig til. 5 herlige dager på fjellet med ungene. Full pensjon og et herlig sted med masse aktiviteter.
For de som ikke har vært på Montebello-senteret er det absolutt å anbefalle for alle som har hatt eller har kreft.

Takk til alle som følger med på siden her og som kommer med tilbakemeldinger om at de er i samme situasjon og at det er godt å ha noen å dele opplevelsene med. det er godt for meg og oss også.

Ønsker dere alle en riktig herlig dag!
Espen

27.02.10

Hei igjen

I dag har vi vært i Sverige og handlet «litt» mat 🙂 Godt å få gjort det, men jeg kjenner at jeg ikke er helt i 100 enda, det er jo kun 3dager siden jeg kom hjem fra sykehuset.
En liten historie om hvordan det er for andre å følge meg i hverdagen. Ting som jeg ikke tenker på, men som andre reagerer veldig på og som jeg skjønner at må ha plaget Heidi i disse 3årene.
Dagen før jeg ble utskrevet fra sykehuset, eller kvelden før, så hadde jeg besøk av «tjukken i gjengen» (Mirek). Han er der å besøker meg mye hver gang jeg er innlagt. Det som skjedde denne kvelden var at jeg fortsatt holdt på med denne hikkinga. Jeg hadde da hikket i over 1uke og begynte å bli rimelig fortvilet. Så begynte hikkinga å feste seg i luftrøret, dvs at jeg ikke fikk puste. I panikk gjespet jeg etter luft og ringte på til sykepleieren. Hun kom inn og igjen mistet jeg pusten. Hun forstod ikke med en gang hva som skjedde og det gjorde ikke Mirek heller. Jeg reiste meg i panikk fra senga og slo meg på brystet og ryggen samtidig. Da de etterhvert forstod hva som skjedde så kom det fler sykepleiere med oksygen osv. Jeg fikk tilbake pusten og utover kvelden forsvant hikken pga nye «medisiner». (Det finnes ikke medisiner for hikking, men andre medisiner som kan virke mot også hikking.)
Uansett, jeg ble skrevet ut dagen etter og dro hjem. Da jeg kom hjem var jeg «veldig» sterk og aktiv 🙂 Jeg tok tak i spaden og begynte straks å skuffe snø. Mirek kom kjørende hjem fra jobb og stoppet opp, for å slå av en prat tenkte jeg. Han ristet på hodet og lurte på om jeg var helt frisk? Hva? Hva tenker du på, lurte jeg?
I går trodde jeg du skulle stryke med av mangel på luft, liggende på sykehus med oksygen, sykepleiere og leger. I dag står du her å måker snø??
He, jeg tenkte over det han sa og skjønte hvor «dumt» dette måtte virke for han. Jeg fortalte dette til Heidi og hun bekreftet da bare med at slik har det vært i over 3år nå. Den ene dagen tror jeg at du skal dø, neste dag oppfører du deg som om ingen ting har skjedd og jeg vet ikke lenger når det er alvorlig og når det ikke er så alvorlig. Denne sykdommen og følgende av den er helt syk, sa hun.

Jeg ser det at det må være helt for jævlig å leve med en som er syk og «ikke syk» annenhver dag. Jeg lever på en måte mitt opp i det og reagerer ikke eller registrerer det på samme måte som de rundt meg. Skjønner godt at de ikke alltid tror jeg er «syk» da jeg er «syk», for det er ikke normal oppførsel akkurat 🙂

Mandag kommer Hjemmet ut med en reportasje fra oss. Jeg har ikke lest den enda, men de som abonerer har sett den og sier den er bra. Det har jo skjedd litt siden denne reportasjen ble laget, men kampen og livet er på ingen måte over.

Ha en fortsatt fin lørdagskveld og god helg!!

Espen

26.02.10

Heisan

Nå har det gått en dag siden jeg offentliggjorde min siste beslutning. Jeg ser at dere fortsatt støtter meg og forstår at kampen ikke er gitt opp. Det er selvfølgelig en skummel opplevelse det som nå skjer. Når jeg nå blir ferdig med antibiotikaen for nyrene så skulle jeg ha startet opp med medisinene fra Dr.Burzynski og det er veldig skremmende at jeg nå ikke skal ta de lenger. De har gitt meg 13 herlige mnd med en følelse av at jeg skulle bli frisk. Nå vet jeg at jeg ikke blir frisk av medisinene hans, men jeg vet også at jeg faen meg skal bli frisk for det. Det er hva jeg sier til meg selv: «Jeg skal bli frisk uansett!» Det tar nok litt tid å komme igang med nye medisiner og igjen føle meg trygg på at jeg har full kontroll på kreften.
Jeg håper jeg ikke blir oppfattet som dum, som kan tro på og si noe slikt som at jeg blir frisk uansett. Sta? Ja, gjerne. Jeg er det!

Vi skyller jo fortsatt litt penger til klinikken, men jeg sitter også med en del medisiner som koster «litt» penger. Hva skal jeg gjøre med disse? Jeg vet det er nordmenn som er der borte nå og som skal over etterhvert, dere får ta kontakt når det gjelder medisiner.

Vel, vel nå er det helg og vi skal en tur på «harry shopping» i morgen og få fylt opp med litt god mat og drikke. Må en tur på polet også 🙂

Ønsker dere alle en riktig god helg!!
Espen

25.02.10

Kjære alle sammen

Nå er jeg endelig hjemme igjen. Jeg kom hjem i går og nok en gang med nye krefter. Nytt blod og infeksjonen på vei ut av kroppen er veldig godt. Men 8dager på sykehus merkes det også. Jeg blir veldig passiv i den perioden jeg er der, men blir desto mer rastløs når jeg kommer hjem. (stod opp kl.0445)

For å sette det litt i perspektiv: Jeg har holdt på med en utrolig irriterende hikking i over 1uke og det toppet seg på tirsdag kveld med at hikkinga stoppet opp eller hang seg opp i luftrøret, noe som resulterte i at jeg ikke fikk puste. Det ble gitt oksygen og nye «hikke» medisiner og det hjalp heldigvis. Onsdag formiddag var jeg hjemme og måkte snø ute på gårdsplassen. Så det viser litt hvordan det går opp og ned i denne «syke» verden. Jeg kjenner at jeg skal ta det med ro og vil lytte til kroppen fremover.

VIKTIG BESKJED!
Nå har jeg hatt et meget vellykket behandlingsopplegg i 13mnd fra Dr.Burzynski og den «epoken» er nå slutt. Det økonomiske klarer jeg/vi ikke å holde oppe lenger. Men det er helt utrolig hvor lenge dette har gått 🙂 Jeg må takke alle for den utrolige gode støtten jeg har fått på alle måter, men velger nå å si nei takk til videre økonomisk støtte for medisiner. Det er ikke det økonomiske alene som har gjort at jeg har tatt denne avgjørelsen. Nå har jeg vært lagt inn 2ganger pga dårlig nyrefunksjon og i og med at jeg kun har 1nyre, må jeg ta de hensyn som kroppen gir. Det er et par av medisinene som kan gi nedsatt nyrefunksjon og da jeg bare har denne ene nyra så må det hensynet også tas. Nyresvikt er den mest alvorlige trusselen for meg pr dags dato.
Nå skal vi betale ut gjelda vår i Houston og gi beskjed om at vi må takke nei til videre behandling.

Dette gjør at jeg går inn i en litt usikker, spent og nervøs periode. Å slutte med noe som har fungert så godt over så lang tid er veldig tungt og jeg er redd for hva det nye tilbudet fra Ullevål kan gi. Ja, det er antistoff (livsforlengende) og jeg skal ifølge prøver som er tatt respondere godt på de. Jeg har også sagt klart ifra at hvis det kommer noen studier som kan passe for meg, så er jeg klar omgående.

Jeg har på ingen måte resignert for kreften eller håpet og troen, men jeg må fortsette kampen på en annen måte, så gjenstår det å se hva det gir av resultater.
Jeg håper alikevel at andre kan benytte seg av det tilbudet til Dr.Burzynski og kampen for å kunne få en «second opinion» skal fortsette. Det er andre som kan ha nytte av å få et alternativ til cellegiftbehandlingen.

Jeg har som sagt ikke gitt opp, men må innse de faktiske forhold og samlet vurdere det som er best for meg.
Siden her vil fortsette og vi skal fortsatt dele informasjon og dele oppturer og nedturer sammen 🙂

Valget har blitt ganske enkelt, pga det økonomiske og av hensyn til nyra.

Ha en fin dag alle sammen!!!

Espen

21.02.10

Hei

Jeg føler meg litt umotivert om dagen, sikkert mye pga at jeg fortsatt ligger på sykehuset og for at jeg savner Heidi og ungene. Jeg fikk meg en kort perm i går, var hjemme kl.2130 og tilbake her kl.1030. Fikk tatt meg en dusj og snakket med og kost meg med Heidi og Emilie. De hadde egentlig jentekveld i går siden Oliver var hos farmor. Men en jentekveld var bedre enn en sykehuskveld for meg 🙂
Her er det veldig stuslig og ensomt. Jeg hadde hyggelig besøk av muttern, fattern, Oliver og tante Karin i dag. Oliver er utrolig grei å ha med seg på f.eks sykehusbesøk. Ja han har fart i rompa, men maser og griner ikke om noe, han underholder seg selv. Det er så utrolig godt å se de igjen selvom jeg bare har vært borte noen få dager 🙂

Nå skal jeg se å få purret på helseministeren, som lovte meg svar på mailen min. Nå har det gått 3uker og det er god tid til å svare syntes jeg. Ellers så blir det mye soving, spising, tv og soving igjen 🙂

Ha en fin fin kveld alle sammen!

Espen

18.02.10

Hei

Jeg dro jo til Ullevål i går for å få behandling ogjeg visste jeg hadde fått urinveisinfeksjon igjen. Men det gikk ikke helt som planlagt. Jeg ble kjørt rundt om kring for å ta en masse prøver og til slutt ble jeg lagt inn igjen. Så nå sitter jeg her igjen da. Intravenøs behandling for urinveisinfeksjon, men hvor lenge jeg må bli vet jeg ikke enda.

Har ikke så mye å si i dag. Men jeg må ikke glemme å gratulere lillebror med dagen, Grattis med 35års dagen i dag!

Håper Heidi og barna også får en fin dag i dag og i morgen!

Espen

16.02.10

Hei alle sammen.

Hyggelig å se at det er litt tempratur i noen av innleggene her, det viser meg at dere følger med og bryr dere. Veldig godt!

Jeg tenkte jeg skulle fortelle litt om hvordan det er for meg (og kanskje mange andre) å bo sammen med nærmeste pårørende til en kreftpasient. Det har jo kommet frem tidligere her hvordan det er å leve med meg (kreftpasient) og det er ikke noen dans på roser. Jeg som pasient kan bli veldig egoistisk, selvopptatt, sur, grinete og egentlig så handler hele verden ofte om meg 🙂 Slik er det i hverfall beskrevet og jeg kan godt forstå synspunktene når jeg har mine gode perioder og ser tilbake på hva og hvordan jeg har gjort ting.
Nå er det ikke meningen å henge ut Heidi på noen måte, men kanskje gi et innblikk i at de pårørende blir «syke» av denne galskapen også. Da vi kom hjem fra Montebellosenteret så ble min fysiske form meget bedre, det vil si at jeg orket mer enn å bare ligge i senga og på sofaen. Dette ble jo selvfølgelig godt mottatt her hjemme. Heidi kunne komme hjem til et ryddig hus, klesvask som var gjort og husvask som blir gjort, samt til ferdig middag. Og bikkja og jeg hadde fått noen gode turer. Det er det vel jeg som trenger mest og bikkja nyter godt av det 🙂

Men hva skjer da med f.eks Heidi? Hun kommer hjem og har «ingen ting» å gjøre. Hun som stod for alt her i huset og med barna etter å ha vært på jobb. Nå kunne hun plutselig sette seg ned å slappe av og senke skuldrene. Men det som skjedde var at skuldrene falt ned på anklene og hun ble nesten helt passiv. Hun husker godt hva som må gjøres i hverdagen og blir derfor sittende å «fortelle» oss andre med en lite hyggelig tone hva vi må huske på. Dette gjorde  henne kanskje litt godt å bare få slappe av uten for mye jobb og tanken på jobb. Men det gjorde også noe mer. Hun fikk bedre tid til å tenke på situasjonen vår og engasjere seg litt på bloggen min. Noe som resulterte i mye sinne, fortvilelse og andre følelser som kommer frem. Det fikk jo vi her hjemme først og fremst merke. Hva skjer? Hvorfor er du så sint og sur på oss? Er det ikke bra at vi har kommet dit vi er i dag, med tanke på min helse?

Jo, hun er meget glad for at jeg har kommet så langt. Men hva som skjer og hvorfor dette sinne og den frustrasjonen kommer frem visste hun ikke. Men slik er det vel kanskje å leve sammen med en kreftpasient. Hun lever og jobber for alt og alle i familien og plutselig så får hun litt fritid og noen lange tankestunder og hvis hun ikke har hatt dette på en stund så er det kanskje ikke så rart at alt kommer veldig brått på og alt kommer ut på en gang. Jeg har jo bedt henne holde kjeft og komme seg opp i senga hvis hun ikke kan oppføre seg 🙂 Men i etterkant så skjønner jeg at det ligger mye i hodet hennes også. Hun står jo mitt oppi det og får sjelden uttrykt seg, så da kan det nok fort bli slik.
Dette kan nok mange kjenne seg igjen i, men i det daglige og i kampens hete er det kanskje ikke like lett å se dette.

Derfor kan jeg trykt skrive under på at det ikke er lett å bo sammen med en pårørende til en kreftpasient heller 🙂

Men vi lærer alle noe hver dag og dette opplyste meg litt mer om hva Heidi også må gå gjennom.

Ellers har vi hatt en «fin» helg. Vi hadde besøk av svigermor og svigerfar på lørdag og vi kranglet nesten under hele besøket 🙂 Vi hadde besøk av muttern på søndag og gjorde det samme da 🙂 🙂 Nå har vi fått snakket ordentlig ut på mange ting og uka har startet veldig bra. Det var jo både morsdag og valentines dag på søndag og jeg gjorde mitt for å sette Heidi litt i fokus. (Det klarte hun forsåvidt godt selv) 🙂 Jeg kjøpte også noen fine gaver, syntes jeg, fra ungene og meg og jeg tror de falt i smak i hvertfall. Ida og Joachim som har flyttet ut kom også hjem på søndag til middag. Det blir gjerne slik nå, jeg husker det selv, er man sulten på en ordentlig middag så vet man hvor man skal gå 🙂

Så har jeg bestilt påsketur for hele familien på Montebello senteret. Dvs Emilie og Oliver får være med og vi skal ha 5 herlige dager på fjellet. Det gleder jeg meg veldig til. Vi har ikke vært på påskeferie på det jeg kan huske og selvom det innebærer litt samlinger og kreftprat så er det et billig og bra alternativ for oss.

I morgen er det ny runde på sykehuset og det er krysset av for en ny CEA prøve som jeg nå er spent på. Det er så lenge siden jeg tok den sist og da var den veldig høy, pga at jeg var uten medisiner da jeg lå innlagt i jula. Så nå gjelder det å få tilbake de resultatene også.

Ønsker dere alle en riktig trivelig kveld og jeg regner med 2OL gull i dag og ManU seier (selvfølgelig).

Espen

Til «NN» – Fra Heidi

Med allrespekt «nn»!
Jeg tror ikke på flaks eller uflaks når det gjelder sykdom. Alt har en årsak, om det er arv eller ytre/indre faktorer. De som forsker på kreft tror heller ikke på flaks/uflaks, ellers hadde det vel ikke vært noe å forske på?
I Norge når en lege har gitt diagnosen «uhelbredelig» kreft har vi ingen rett til såkalt «second opinion». Altså: Du er prisgitt at den legen du går til er best i hele verden på kreft! (Beviselig)
Nå snakker vi om flaks! Eller uflaks…
Nei, det skulle hete alvorlig, ikke uhelbredelig. «Alvorlig» gir i hvertfall rom for HÅP. Håpet trenger vi alle til det er slutt. Et liv uten håp, langt eller kort, er et jævlig sørgelig liv! Du aksepterer til og med døden lettere når du har et håp. Dette skjønner vi kanskje først når vi kommer i den situasjonen å få en sånn diagnose.
Heldigvis vet vi at legene har tatt feil før! Om det er andre bahandlinger eller håpet som gjør det vites ikke, men det skjer! Håp kan ha stor helsebringende effekt, på den ene eller andre måten! Det tror jeg også mange leger er enig i.
Dernest har Espen levd i 14mnd., siden han fikk diagnosen «uhelbredelig» og han både ser ut ,og er friskere enn han var for 1år siden! Dette bevises med pet-scan bilder som er tatt underveis. Legen vår (i Norge) tror fortsatt ikke han blir helt frisk, men støtter at medisinene antagelig har livsforlengende effekt. Livsforlengelse for disse menneskene er altså ikke ønskelig det? De skal dø fortest mulig slik at vi kan spare de pengene til andre vi fortsatt har håp for? For det er et bevisst valg vi tar i helsenorge, og noen av oss syntes dette er helt uakseptabelt!
Nei, vi kjemper til siste slutt for ALLE, det har vi råd til!
Vi vet at f.eks aids pasienter dør av HIV viruset, men vi gir medisiner som forlenger livet deres! Det er ikke gratis!

Du «nn» syntes å vite veldig lite om behandlingen Espen får. Skal ikke gå inn på det her i dette innlegget, men ta kontakt pr mail hvis du vil vite mer. heidi.steen68@hotmail.com . Hadde vært nyttig før du uttaler deg om eventuelle forskningsresultater. Råder deg som er opptatt av forskning å gå på nett for å se på hva forskning om cellegift sier. (Sorry Espen. Det er 4%) 🙂

Beklager hvis innlegget høres krasst ut. Men det er uvitenheten, uviljen og «sirompaheten» som du representerer, vi sloss mot!

Heidi
(Takk til dere andre for støtten!)

11.02.10

Hei

Jeg vil gjerne kommentere svarinnlegget til «nn», som han la inn på Heidis innlegg.
Men først vil jeg si til dere som har mottatt t-skjorter. Det følger ikke med noen faktura, jeg har ikke noe slikt system. Det er bare å overføre Nok 200; pr t-skjorte på kontonummeret som står på forsiden. (2050 0208 601) Dette går på tillitt 🙂

Så over til «nn». Jeg kan med ganske stor sikkerhet si at dette innlegget er skrevet av en lege eller en person litt høyt oppe i helsesystemet.
For det første kan «nn» referere til forskningsrapporter og studier som «nn» tydeligvis har lest, fra Burzynski.
Og for det andre, når «nn» kan si at vi kan prise oss lykkelig over å bo i et land som Norge som har det gode helsesystemet som vi har. Ja da høres det ut for meg som dette er en som jobber i systemet. 

Men det er bra med slike innlegg, men jeg tror «nn» leser dette litt bildelig feil.
Ja, det er veldig uflaks å få en potensiell dødelig sykdom, helt enig i det. Ja, jeg kan ha flaks og bli frisk mot alle odds. Det er kanskje ikke staten som gir diagnosen «uhelbredelig kreft», men det er legene og det norske helsevesen som gjør det. Og tror «nn» at norske leger som gir en slik diagnose ikke kan ta feil? Eller kanskje de ikke har den kompetansen til å gi mer behandling ved et visst punkt? Og hvorfor skal norske legers diagnose være endelig? Er de i verdensklasse når det gjelder kreftbehandling?
Det siste tror jeg i hvertfall ikke noe på. Når de i tillegg kun har en type behandling å by på som livsforlengende (for noen) ja da er de ikke akkurat imponerende. Cellegift skulle jo absolutt ikke vært brukt som medisin i den formen det gis her i Norge og i andre vestlige land. Hva viser for eksempel studier og forskningsrapporter om cellegift? For det er jo nøye dokumentert. Det viser at 2-3% av alle kreftformer som finnes kan ha god nytte av cellegiftbehandling. 2-3%!! Og når du også tar i betraktning hvordan pasientene blir av cellegiftbehandling er ikke dette en behandling å slå i bordet med akkurat. Å bli liggende 3/4 av resten av livet i en seng, er vel ikke god behandling?
Hvorfor skal ikke kreftpasienter som er gitt opp av helsevesenet få en sjanse til å få et bedre liv med livsforlengende i en god fysisk og psykisk form eller i beste fall kunne bli frisk. Det er som «nn» skriver at det her står om økonomi. Og ikke bare økonomi som en utgift for staten, men økonomi som en inntekt for legemiddelindustrien. Jeg hevder at statlige helseforetak er kjøpt og betalt av legemiddelindustrien.

Hvis de vitenskapelige resultatene ikke er gode nok på mange av de alternative behandlingsformene, hvorfor går de da ikke inn å gjør en godkjent vitenskapelig undersøkelse selv, av de behandlingsmetodene som ser ut til å gi gode resultater? Hvorfor er man ikke mer nysgjerrig i det norske helsevesenet og blandt politikerne? Er ikke det norske folk gode nok eller viktige nok til å kunne få et alternativ til cellegift?

Jeg skjønner at mine resultater ikke alene er gode nok for vitenskapen. Men bør ikke de resultatene gi en viss nysgjerrighet blandt de som er så opptatt på å bli bedre på å helbrede kreft?
Ja, jeg har betalt for en behandling som ikke har de rette vitenskapelige forskningrapportene, men når jeg etter 1år av behandlingen kan vise til så gode resultater, så syntes jeg at den norske stat burde ta regningen nå.

Jeg skjønner også at norske leger har medfølelse for min situasjon, men å si at de ikke har noen mulighet til å gi meg den medisinen jeg trenger er jo helt feil. Ingenting er umulig!
Jeg er forøvrig ganske godt fornøyd med den behandlingen jeg har fått i Norge. Hadde det ikke vært for meget gode kirurger hadde jeg ikke sittet her i dag. Men det som kanskje er det værste ved å bli behandlet i det norske helsevesenet er tiden. Tiden er knapp for en kreftpasient og når jeg da var i en prioritert gruppe (18-35år) og opplevde å vente 6uker på behandling og 4 og 5 mnd på operasjon, kan jeg ikke si at jeg er fornøyd. Kanskje kunne spredning vært ungått ved en raskere behandling?!

Er dette et godt helsevesen?
Er cellegift en god medisin?
Svarene gir seg selv!

Espen

08.02.10

Nå må jeg innrømme at jeg har veldig dårlig samvittighet.
Vi/jeg har riktignok hatt mye å gjøre de siste ukene, men det er alikevel noen ting jeg ikke har fått gjort som jeg burde ha gjort for lenge siden. Det er noen mail jeg burde ha svart på, det er t-skjorter som er bestilt og som enda ikke er sendt og det er noen hjemmesider/bloggsider jeg skulle ha vært inne på og fulgt bedre med.
Beklager hvis det er noen som savner meg på noen av disse punktene!

Jeg har tatt et skippertak i dag og håper jeg kan komme ajour nå, da blir det lettere å holde flyten videre.

Sist fredag var jeg på Aker og fikk fjernet drenet som jeg har fortalt tidligere og denne uka blir ganske rolig ser det for. Jeg skal ta noen blodprøver i morgen og så må jeg innom NAV og få dette frikortet. Jeg har jo oversteget egenandelen for lenge siden og jeg er nå lei av å ta vare på kviteringer og å få regninger 🙂

Formen er veldig bra om dagen. Jeg har «mye» å gjøre som «husmor», men det er godt å kjenne at jeg fungerer, selvom klesvask og matlaging ikke er favoritt gjøremål. Men når det gjelder matlaging har jeg begynt å bli litt kreativ og nysgjerrig. Jeg tar frem kokebøker og eksprimenterer med forskjellig god mat og det har gitt god respons fra resten av familien. Det som blir utfordringen er jo at jeg skal ha mest mulig kalorier og energirik mat, mens de andre skal ha mer normale måltider. Her tar det litt tid før jeg klarer å kombinere dette. Så de får spise den maten som er ment for meg inntil da 🙂

Det som er veldig hyggelig og spennende er at jeg nå ser at det er flere kreftsyke som blogger og skriver om hverdagen sin. Vi har mye til felles og det er godt å se at vi ikke er alene om disse problemene vi får som følge av sykdommen. Heidi og jeg var hos noen nye venner som vi har fått gjennom nettsiden og sykdommen. Han har som meg også tatt turen over til Dr.Burzynski og blir behandlet av han. Opprinnelig er han fra Iran og heter Masoud og vi fikk derfor ordentlig iransk mat. Det var en veldig god middag og det iranske kjøkkenet er veldig spennende. Masoud, du får hilse kona og søsteren din og takke fra oss for «hele pakka» 🙂

Nå som samvittigheten begynner å falle på plass så føles det også bedre. Det verste jeg vet er at jeg har ting jeg skulle ha gjort og som stadig blir utsatt.

Ha en fin kveld alle sammen!

Espen

06.02.10. Fra Heidi

Sint og frustrert? Ja, jeg er det!
Det er som å stange hodet i veggen og nå begynner jeg å få alvorlig hodepine 🙂

Det er så innmari trist å se hvor lite livet vårt er verdt. Den norske stat er imot dødsstraff og aktiv dødshjelp, allikevel gir de diagnoser som uhelbredelig kreft?
Ved dødsstraff har man i hvertfall lov til å søke om benådning, det gir man ikke ved med diagnose uhelbredelig kreft!! Da skal du liksom dø uansett!

Å nekte å hjelpe oss med å få dekket medisiner som har bevist å i hvertfall gi livsforlengelse så langt, er aktiv dødshjelp!

Til deg som kommenterte at legene ikke skal gi falske forhåpninger. Vi har ikke bedt norske leger om forhåpninger, vi ber om hjelp til egne forhåpninger!!
Slutt å undervurder mennesker i vår situasjon! Vi vet hvordan det er å ha døden pustende i nakken og fornekter ikke situasjonen vi er i!!
Vi har bare et håp og ingen har rett til å ta det håpet i fra oss! Aller minst legene som skal sverge til å redde liv!!?

Er så irritert at det blir mange utropstegn i innlegget 🙂

Den behandlingen Espen får nå koster ikke mer enn hva andre kreftpasienter og folk med andre type lidelser som f.eks. aids får på norske sykehus! Men når du er uhelbredelig syk, dvs når du skal dø av sykdommen, da bruker de ikke mer penger på deg….det er jævlig trist. Snakk om overgrep på disse menneskene!

Det er så mange andre mennesker i den samme situasjonen som oss. Hjertet mitt blør for hver historie jeg hører eller leser og det har blitt mange etter hvert.

Vi fikk vist ansiktet vårt på «debatten» på NRK, men det er mange som oss som ønsker/har et HÅP! Men ikke midler.
Det var så utrolig mye mer jeg skulle sagt. F.eks at vi har alt for lang ventetid for folk med alvorlig sykdom. Espen ventet 6uker før cellegift behandlingen startet. Han ventet 4mnd på operasjon. Er dette kort ventetid? Han var i tilleg med i en prioritert gruppe pga sin alder!?

De som er syke opplever hvordan helsevesenet egentlig fungerer og det er mange mange som blir skuffet.
Og ikke døm eller undertrykk mennesker som Espen, som finner håpet og nekter å slippe det. Det er de som står i stormen når vi andre faller. Vi trenger sånne mennesker rundt oss…

En klem til deg Nils og til alle dere andre som har hjulpet oss så langt!

Hilsen Heidi

05.02.10

Nå er vi tilbake i hverdagen og kan se tilbake på det som har skjedd de siste ukene og Heidi er veldig frustrert og sint. At vi ikke har fått noe svar fra helseministeren og at Heidi ikke tror på noe positivt svar gjør at hun føler alt arbeidet som vi legger ned blir litt meningsløst. Hun tror ikke på noen løsning med det offentlige og det gjør henne veldig frustrert. Det er mange følelser som da kommer frem. Jeg er fortsatt optimist og tror det kommer en løsning for oss, men det er på tide at vi får et svar snart. Jeg skjønner hva Heidi mener, for det er ikke lett å tenke og tro på det positive til en hver tid, jeg får selv noen nedtur tanker iblandt, men jeg velger å tro det beste til svaret foreligger. Og siste ord er fortsatt ikke sagt.

I dag var jeg på Aker og fikk fjernet drenet jeg har hatt siden 2.juledag. Det føltes utrolig godt. Nå er jeg mye mer bevegelig og kan bli mer aktiv i lek og aktiviteter. Jeg håper bare at de jævlige urinveisinfeksjonene nå holdes borte.

I går gikk dagen mest ut på å filme her hjemme og hvor de laget et intervju av meg. Det begynner å bli en del råmatriale nå tror jeg og det blir spennende å se på det når det nærmer seg slutten.
Ellers blir det en rolig helg her. I kveld ser jeg for meg sofaen og tv. I morgen blir det mer aktivitet.

Ha en fin fin kveld!

Espen

03.02.10

Hei

Jeg har laget en liten forklaring på hvordan man kan finne frem på siden her og den finner du over dette innlegget. «Hvordan finne frem». (Trykk der)

I går jeg igjen en tur på sykehuset for å få behandling. Blodprøvene er bra så jeg fikk den behandlingen jeg skulle. Det ble selvfølgelig litt prat om at de hadde sett oss på debatten på NRK. Det er jo slik at de syntes det er bra jeg stiller opp og belyser mitt problem i forhold til medisiner og de er fortsatt fornøyd med hvordan behandlingen går og den skal fortsette så lenge resultatene er så bra. Men! Ja for de kommer jo med det, «men» de har ikke tro på at resultatene vil gå den veien de nå har gjort i 1år nå. De er overbevist om at dette vil snu en dag. Hva skal jeg si? Er det en måte å ta fra meg håpet på? Eller er det en måte å fortelle meg at det er derfor de ikke kan komme på banen å gi mer støtte?
Jeg sa: «Det skal jeg motbevise for deg, resultatene til sommeren vil være enda bedre.»
De håpet jo at jeg hadde rett i det da. (Med et smil som jeg sikkert tolker feil?)

Til fredag skal jeg på Aker og de skal da fjerne drenet som jeg har, det ser jeg virkelig frem i mot. Jeg håper bare at jeg kan klare å holde disse urinveisinfeksjonene i sjakk.

I går hadde vi også besøk av en  journalist og fotograf, så nå kommer det en ny repotasje i et ukeblad. Jeg kan komme tilbake med hvilket blad og når det kommer, når jeg vet noe mer.
I morgen blir det et intervju og filming til den dokumentaren som vi har begynt på.

Ellers har vi det bare bra og tar en dag av gangen. Det er litt travelt om dagen, men det er egentlig bare godt.

Ha en fin dag!

Espen

Søndag 31.01.10

Hei alle sammen

Først vil jeg si at jeg vil legge ut en side her på siden min hvor jeg vil prøve å forklare hva behandlingen min går ut på og hvordan andre kan gå frem for å få kontakt med klinikken i USA. Jeg vil ikke råde folk til hverken det ene eller andre, men vil fortelle om mine erfaringer og meninger. Valget får hver og en ta selv. Det er mange som sender mail og har en del spørsmål og jeg håper derfor at denne infosiden vil gi dere svar på mye av det dere lurer på. Jeg svarer på alle mail som kommer, men det er en ganske lang avhandling å forklare dette så derfor blir det enklere for meg med en slik info side.

Jeg har nå fått sendt av gårde en mail til helseministeren som hun har lovet å svare på. Blir jo litt spennende å se hva hun svarer, emn hun ga meg ikke noen god følelse da vi snakket sammen. Jeg får bare vente å se og være optimist.

Formen min er fortsatt bra og jeg var på fotballtrening med Oliver i dag og vi har vært på kino. Emilie har spilt håndballkamp langt av gårde, i Sarpsborg og Joachim var med og så på og kjørte henne. Ida kommer nå hjem for å pakke siste rest av flyttelasset som jeg skal kjøre litt senere i kveld. Det er godt å kjenne at jeg kan holde et vanlig dagsprogram uten å bli alt for sliten.

Det er mange som har bestilt t-skjorter og jeg har ikke fått sendt på en stund. Jeg sender til alle som har bestilt i morgen, så da kommer de snart.

Det ligger en travel uke foran meg og det er godt. Det betyr at mange ting forhåpentlig faller på plass snart.

Ha en fin kveld!

Espen

Lørdag 30.01.10

Hei

Det har vært ganske så travelt her siden torsdag. Det har kommet mange hyggelige meldinger, mailer og kommentarer. At det skulle gi en sånn respons hadde jeg nok ikke trodd. Det er også mange som sender meg mange forslag på behandlingsformer som jeg burde prøve. Ikke for at jeg ikke tror på noe av dette, men for at jeg har en behandling som virker bra, så er jeg ikke så opptatt av andre behandlingsmetoder. Jeg skjønner at det er velmenende, men jeg er bare ikke interresert i noe annet produkt.

Ellers så har Ida nå flyttet ut og skal prøve å stå på egne ben. Hun flyttet i praksis i går og jeg tror at det vil gå veldig bra. Nå har vi bare 2 av 4 barn igjen her hjemme og det merkes. Vi får se om vi flytter litt på oss innenfor våre fire vegger, at noen etterhvert kan bytte soverom o.l.

Dagen i dag har ellers vært veldig rolig, jeg har vært ute på en liten tur med bikja og Oliver er nå i bursdag hos en kamerat. Så vi sitter nå bare å slapper av og sløver bort tiden:)

Håper dere får en trivelig og fin lørdagskveld!

Espen

Økonomisk støtte

Hei igjen alle sammen

Jeg har fått en del hendvendelser fra folk som vil være med å støtte meg økonomisk i denne kampen. Vi har under opprettelse av denne nye siden ikke klart å få det tydelig nok frem. Men for de av dere som vil gi et bidrag så kan dere benytte kontonummer: 2050 02 08601

Mange takk!

Espen

Fredag 29.01.10

Hei og velkommen til alle sammen.

Det tok litt tid før jeg kom meg inn her og fikk begynt å skrive. Det skjedde jo så mye i går, ikke bare forandret vi denne siden, som resulterte i at jeg måtte lære meg å gå inn for å skrive her. Men vi kom jo hjem fra et herlig opphold på Montebellosenteret i går, før vi var med i debattprogrammet «debatten».

Først vil jeg sende en hilsen til alle deltagerne som var på kurset vårt og til alle som jobber på Montebello. Det var et herlig opphold hvor vi lærte mye nyttig om ernering. Det var jo også et litt slitsomt opphold hvor vi hadde mange økter om dagen og noen av øktene var god fysisk trening. Og jammen er jeg i dårlig form:)) Men det kommer nok fort tilbake hvis jeg er flink til å følge opp med opptreningen.

Så var det det programmet vi var med på i går. Kan jo først kommentere den hendelsen som dere så vidt fikk med dere. Tror nok det bare var en som ville få litt publisitet rundt et produkt han hadde tro på og som han kanskje selger. Han mente at B17 eller aprikoskjerner var mye bedre enn medisiner og jeg ville spart penger og blitt frisk hvis jeg tok dette. Det ble uansett en story av det og jeg ble i kveld oppringt fra VG for å komentere det.

Men vi følte at vi ikke fikk sagt så mye som vi ville selvfølgelig, for vi kom jo ikke med i programmet før på slutten. Vi ble fortalt at vi skulle få komme inn i ca halveis i programmet, men det får vi ikke gjort noe med nå. Men vi følte at det vi fikk sagt var bra. Etter programmet så fikk vi pratet med alle de andre deltagerne i panelet og publikum. Det var stor forståelse for min situasjon og frustrasjon, men jeg hadde ikke noen god følelse for at vi skulle få noe hjelp fra helse-Norge. De lovte å se på saken og gi meg et svar, så får vi se hva det betyr. Erna Solberg skulle også se på saken og kanskje hører jeg noe der i fra også.

Angående diskusjonen i går som gikk på helsevesenet generelt så kan jeg nå fortelle litt om egne erfaringer. Jeg fikk diagnosen for 3år siden og jeg var da i ungdomsgruppa 18-35år. Det vil si en prioritert gruppe.?! Etter diagnosen så gikk det 6uker før jeg begynte behandling. Prioritert? De snakket også om pasient rettigheter og det er absolutt noe som ikke nevnes. Jeg har vært på alle de 4store sykehusene i Oslo og enda ikke fått noen opplysninger om pasientrettigheter. Nå som jeg skal klage til pasientklageombudet så er det mest sannsynelig for sent. Tiden har gått og de har sine regler på 3mnd eller noe sånt.?! Jeg kan jo også dokumentere, slik som de er så opptatt av, at behandlingen beviselig virker og kreften har reversert for deretter å ha stabilisert seg. Hva mer kan jeg gjøre.?! Det var mange temaer jeg gjerne ville komme inn å komentere.

Denne siden og dere som er med å støtter meg er mye av grunnen til at dette går rundt og det er for meg helt for jævelig at jeg skal være avhenging av det norske folk og at ikke livet mitt er verdt nok for helsevesenet. Dette går på prestisje eller økonomi, eller mest sannsynelig begge deler.

Takk for alle hyggelige kommentarer i gjesteboka, mail og meldinger. Det betyr enormt mye å få disse tilbakemeldingene.

Ønsker dere alle en trivelig fredagskveld og husk å stemme på Joddski:)

Espen

NRK – debatten

Så du ikke programmet «Debatten» på NRK1 i går. Espen og Heidi var deltagere i programmet.

Se det i sin helhet på denne linken.

Til nye brukere av denne bloggen

Hei alle venner.

Litt info til dere faste lesere som ikke er kjent med hvordan blogg fungerer.

For å legge igjen en hilsen til Espen klikker du på den blå tesksten som heter «kommenter» over det inlegget du vil legge en hilsen på.

Vi setter stor pris på at du fortsatt er med og følger Espen sin kamp mot kreften.

Husk også programmet «Debatten» som går på NRK1 i kveld (28.1.2010). Espen skal være med i dette programmet.

T-skjorter

Det er fortsatt T-skjorter igjen. Mange har kjøpt og det er vi glade for. Men vi vil gjerne selge ut det vi har. Dette har også stor betytdning for at vi kan få markesdført siden til Espen for flest mulig.

Kanskje du kjenner et håndballlag, fotballlag e.l. som kan bruke det i en sammenheng.

Se T-skjortene og bestill her eller på linken over.

Velkommen

Hei og velkommen til Espens nye side. På denne siden vil det nå fremover bli mulighet til å følge Espen og hans kamp for å bli Kreftfri.

Du vil kunne få tilgang til den gamle siden i linken på venstre side, eller ved å klikke på denne linken her. Eller klikk på siden «Les 2009» over her.

Det vil ikke lenger være noen egen gjestebok, men det vil være hyggelig om du legger igjen en hilsen til Espen via innleggene som legges inn her.

For henvendelser til Espen – se link på høyreside.

________________________________________________

For English speaking visitors:

This is Espen Steen’s new web page. Bookmark it for later. This is link for old webpage. Please feel free to add a comment.